Keskustelua syövästä Suomessa hallitsee usein ikääntyvän väestön syöpädiagnoosien kasvu. Kuitenkin kolmasosa kaikista diagnoosin saaneista sairastuu syöpään alle 65-vuotiaana.
Millainen kokemus syöpä on, silloin kun on vielä työuraa tai opintoja edessä ja millaisen jäljen se jättää aikuisiälle? Syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tukiyhdistys Sylva ry ja Suomen Syöpäpotilaat ry selvittivät asiaa ja koostivat aiheesta raportin ja toimenpidesuositukset.
Selvityksen taustalla on Euroopassa erityisesti viime vuosina tunnistettu ilmiö nimeltä ”Survivorship”. Tällä tarkoitetaan ketä tahansa syöpädiagnoosin saanutta elossa olevaa henkilöä. Monet kuvaavat sairastumista elämää pysyvästi muuttaneeksi.
Elämä syövän jälkeen voi sisältää terveydellisiä haasteita, jotka ilmenevät pian sairastumisen jälkeen tai vasta pidemmän ajan kuluttua. Ei ole harvinaista, että mieli työstää sairastumisen aiheuttamaa psykologista kriisiä vasta sen jälkeen, kun hoidot erikoissairaanhoidossa ovat jo päättyneet. Myöhäisvaikutukset voivat näkyä toimintakyvyssä sekä työelämässä tai opinnoissa jatkamisessa ja jaksamisessa.
Sylvan, lääkeyhtiö Pfizerin ja terveysalan yritys Nordic Healthcare Groupin yhteisessä kyselyssä lapsena tai nuorena syövän sairastaneista 60 prosenttia raportoi kokeneensa myöhäisvaikutuksia. Yleisimmät myöhäisvaikutukset olivat hormonaaliset tai psykiatriset häiriöt ja erilaiset lisääntymisjärjestelmän tai rintojen häiriöt.
Suomen Syöpäpotilaat ry:n työelämäkyselyssä yli 90 prosenttia työikäisistä vastaajista kertoi sairauden tai syöpähoitojen vaikuttaneen erityisesti fyysiseen toimintakykyyn, vaikka vain reilu neljännes hakeutui kuntoutukseen. Työikäisten akuuteissa ja viivästyneissä haitoissa näkyvät erityisesti neurologiset oireet, uupumus sekä eri hoitojen ja lääkitysten vaikutukset.
Potilasjärjestöjen kyselyiden perusteella sairastuneet raportoivat taloudellista syrjintää pankkilainojen ja vakuutusten saatavuudessa tai hinnoittelussa.
Suomen Syöpäpotilaat ry:n kyselyssä tulot laskivat diagnoosin jälkeen yli kahdella kolmesta. Syöpä voi vaikuttaa myös työelämään sijoittumiseen. Moni kroonista syöpää sairastava työikäinen pystyy palaamaan työelämään. Valtaosa sairastuneista palaa vuoden sisällä diagnoosista töihin ja 40 prosenttia aloittaa heti sairauspoissaolon jälkeen osa-aikatyössä. Vain neljäsosa kokee saaneensa omalta työnantajaltaan riittävästi tukea töihin palatessaan.
Sylvan kyselyssä lapsena tai nuorena sairastaneet opiskelivat pidempään, olivat enemmän osa-aikatyössä, työttömänä ja työkyvyttömyyseläkkeellä kuin ne, joille syöpä ei ollut jättänyt myöhäisvaikutuksia.
Syöpä voi jättää jälkensä myös mielenterveyteen ja psykososiaalisen tuen tarve on monella suuri.
Lapsena ja nuorena sairastaneista lähes puolet raportoi kärsineensä mielialahäiriöstä. Kolmannes kärsi neuroottisista oireista tai ahdistuneisuushäiriöistä ja kolmannes posttraumaattisesta stressistä.
Työikäisistä reilulle puolelle tarjottiin psykososiaalista tukea ja kolmanneksen kanssa keskusteltiin terveydenhuollossa kuntoutustarpeesta.
– Sylvan kotimaisten ja kansainvälisten verkostojen kautta Survivor-identiteetti on noussut esille, ja koemme tärkeäksi, että tämän nopeasti kasvavan ryhmän erityispiirteet ja tarpeet tulevat huomioon otetuksi yhteiskunnallisessa keskustelussa, toiminnanjohtaja Marika Aro Sylvasta toteaa tiedotteessa.
Survivorship koostuu erilaisista syöpäkokemuksen ja hoitojen vaikutuksista. Elämä syövän jälkeen kaipaa lisäksi tutkimuksellista ja edunvalvonnallista lähestymistä, jotta syöpään sairastuneiden yksilöiden mahdollisuudet hyvään elämänlaatuun ja työelämä- ja yhteiskuntaosallisuuteen toteutuvat parhaalla mahdollisella tavalla.
– Kansallisen syöpästrategian päätavoitteena on vahvistaa osallisuutta ja ihmislähtöisiä palveluita sekä varmistaa yhdenvertainen ja vaikuttava syövän hoito. Nämä sisältävät yksilöllisten tuen tarpeiden tunnistamisen sekä yksilön monitahoisen ja kokonaisvaltaisen tukemisen ja kuntouttamisen toiminta- ja työkykyiseksi, kun se on mahdollista. Onnistukseen tämä kuitenkin vaatii vahvaa sitoutumista ja kunnianhimon pitämistä korkealla, toiminnanjohtaja Jenni Tamminen-Sirkiä Suomen Syöpäpotilaat ry:stä kertoo.
Sylva ry:n ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n koostamassa raportissa esitetään suositukset nuorena tai työiässä syöpään sairastuneiden tukemiseksi. Raportti on luettavissa kokonaan järjestöjen verkkosivuilla.
