Suurin osa suomalaisista suhtautuu myönteisesti terveystietojen käyttöön tutkimuksessa sekä terveydenhuollon ja uusien hoitojen kehittämisessä. Samalla lähes yhdeksän kymmenestä katsoo, että ihmisellä tulisi olla oikeus päättää itse omien terveystietojensa käytöstä.
Tämä käy ilmi sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen Findatan ja sosiaali- ja terveysministeriön teettämästä kyselytutkimuksesta.
Tulokset ovat terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL:n mukaan ajankohtaisia, sillä eurooppalaista terveystietoaluetta (European Health Data Space, EHDS) koskevan EU-asetuksen kansallista toimeenpanoa valmistellaan Suomessa. Hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle lokakuun alussa.
Asetus vaikuttaa vuodesta 2029 eteenpäin muun muassa siihen, miten terveystietoja voidaan hyödyntää tutkimuksessa ja miten kansalaiset voivat vaikuttaa omien tietojensa käyttöön.
– Kansalaisten näkemyksistä on tärkeää keskustella nyt, kun EU-asetuksen kansallisia ratkaisuja valmistellaan. Kyselyn perusteella suomalaiset tunnistavat terveystietojen käytön hyödyt, mutta samalla he pitävät tärkeänä mahdollisuutta vaikuttaa omien tietojensa käyttöön, sanoo Findatan vt. johtaja Mervi Siltanen tiedotteessa.
Noin 80 prosenttia suomalaisista suhtautuu myönteisesti terveystietojen toissijaiseen käyttöön sekä biopankkien ja genomitiedon hyödyntämiseen.
Toissijaisella käytöllä tarkoitetaan tietojen käyttöä muussa tarkoituksessa kuin siinä, jota varten ne on alun perin kerätty. Esimerkiksi potilaan hoidossa syntyneitä tietoja voidaan hyödyntää myöhemmin tutkimuksessa.
– Suomessa sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö on tarkasti säänneltyä. Tietojen käyttö vaatii luvan, ja niitä voi analysoida vain tietoturvallisissa, viranomaisten hyväksymissä käyttöympäristöissä, Siltanen sanoo.
Tieteellinen tutkimus on selvästi hyväksytyin terveystietojen käyttötarkoitus: 86 prosenttia vastaajista kannattaa terveystietojen käyttöä tutkimuksessa. Myös sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä hoidon kehittäminen saa laajaa kannatusta (72 prosenttia).
Myönteisimmin terveystietojen käyttöön suhtautuvat korkeasti koulutetut ja yli 50-vuotiaat. Julkisen sektorin tekemä tutkimus nähdään positiivisemmassa valossa kuin yksityisen sektorin tutkimus.
Päätösvaltaa omiin tietoihin ei haluta luovuttaa
Vaikka terveystietojen käyttö tutkimustarkoituksiin saa laajaa kannatusta, suomalaiset haluavat säilyttää päätösvallan omiin tietoihinsa.
Vastaajista 86 prosenttia katsoo, että ihmisellä tulee olla oikeus päättää itse siitä, ketkä saavat käyttää hänen terveystietojaan.
Samaan aikaan vastaajat tunnistavat myös terveystietojen yhteiskunnallisen arvon. Jopa 82 prosenttia on sitä mieltä, että kaikkea ihmisistä kerättyä tietoa tulisi hyödyntää mahdollisimman paljon sairauksien ehkäisyssä, tutkimuksessa ja kehitystyössä.
– Kansalaiset haluavat terveystietoja käytettävän tutkimukseen ja terveydenhuollon kehittämiseen. Samalla he haluavat tietää, mihin tietoja käytetään ja millaisia vaikutusmahdollisuuksia heillä itsellään on, Mervi Siltanen sanoo.
Tällä hetkellä kansalaiset voivat vaikuttaa tietojensa käyttöön tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaisten oikeuksien kautta. EHDS tuo niiden rinnalle uuden kielto-oikeuden, jonka avulla kansalainen voi halutessaan kieltää terveystietojensa käytön toissijaisissa tarkoituksissa.
Vain harvaa tietää EU-asetuksesta
Euroopan unionin asetus eurooppalaisesta terveystietoalueesta tuli voimaan alkuvuodesta 2025. Kyselyn mukaan vain 15 prosenttia suomalaisista on kuullut EHDS:stä.
Asetus vahvistaa kansalaisten mahdollisuuksia hallita omia terveystietoja, helpottaa niiden turvallista käyttöä eri tarkoituksiin ja parantaa tietojärjestelmien yhteentoimivuutta Euroopassa.
Tavalliselle kansalaiselle näkyvin muutos on se, että tulevaisuudessa terveystiedot liikkuvat ensisijaisessa käytössä mukana EU-maasta toiseen, samaan tapaan kuin nykyisin Suomessa Kanta-palvelujen avulla. Esimerkiksi diagnoosit, potilasyhteenvedot ja sähköiset reseptit ovat käytettävissä myös toisessa jäsenmaassa.
Kansalaiset saavat aiempaa paremmin tietoa siitä, mihin tarkoituksiin terveystietoja käytetään ja ketkä niitä hyödyntävät.
– Luottamus terveystietojen käyttöön syntyy avoimuudesta. On tärkeää, että ihmiset ymmärtävät, miten heidän tietojaan käytetään ja miten järjestelmä tulee muuttumaan tulevaisuudessa, Mervi Siltanen toteaa.
Terveystietojen toissijaista käyttöä koskevia EU-säännöksiä aletaan soveltaa vuonna 2029. Suomessa on ollut vuodesta 2019 lähtien voimassa terveystietojen toissijaista käyttöä koskeva laki, jota on hyödynnetty EHDS-sääntelyn valmistelussa.
Aula Research toteutti Findatan ja sosiaali- ja terveysministeriön toimeksiannosta kansalaiskyselyn, joka oli osin toistomittaus vuonna 2021 tehdystä kyselystä. Kyselyyn vastasi 2 014 Suomessa asuvaa henkilöä. Tulosten virhemarginaali on ~2,5 prosenttia. Vastaukset kerättiin marraskuussa 2025.