Antti Rinteen (sd.) hallituksen Genomikeskusta ja genomitietojen käsittelyä koskeva lakiehdotus on saanut tyrmäyksen useilta lääkäreiltä. Esimerkiksi lääkäriseura Duodecim varoittaa julkaisussaan, että laki voi halvaannuttaa suomalaista lääketieteellistä tutkimusta. Myöskään Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS ei pidä ehdotettua lainsäädäntöä perusteltuna, kertoo Uusi Suomi.
Duodecimin mukaan geenitiedon arkaluonteisuuden ja riskien korostaminen lakiluonnoksessa johtaisi tiukkaan säätelyyn, joka aiheuttaisi jatkossa tulkintavaikeuksia.
Duodecim huomauttaa myös, että lakiehdotuksesta puuttuu käytännön näkökulma siihen, miten oleellinen terveystieto voidaan palauttaa takaisin terveydenhuollon yksikköön, potilaalle ja potilaan hyväksi. Genomitietoja tulisi siksi jatkossakin pystyä säilyttämään myös potilastietojärjestelmässä, osana potilaskertomustietoja.
– Yleisesti ottaen nykyisessä muodossaan genomilakiehdotus on vahvasti tutkimusta rajoittava, ei mahdollistava. Se on suorastaan uhka koko laajamittaiselle genomitutkimukselle, sanoo Suomen molekyylilääketieteen laitoksen professori Aarno Palotie.
Myöskään Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS ei pidä ehdotettua lainsäädäntöä perusteltuna, kirjoittaa diagnostiikkajohtaja ja terveysoikeuden professori Lasse Lehtonen. Hänen mukaansa tilanteessa, jossa THL:ään ollaan luomassa toisiolain mukaista käyttölupaviranomaista, HUS pitää tärkeänä, että käyttölupaviranomaisen toiminta ja rahoitus pitäisi turvata ennen kuin synnytetään uusia, runsaasti resursseja vaativia viranomaistoimintoja.
– Nykyisessä muodossaan lakiluonnos ei mielestämme mahdollista genomitiedon käyttöä nykyaikaisella terveyttä, yksilön oikeuksia, tutkimusta ja kansallista kilpailukykyä edistävällä tavalla. Lakiluonnos hankaloittaa ja tarpeettomasti rajoittaa genomitiedon hyödyntämistä. Lakiehdotus tiukasti tulkittuna rajoittaa sekä geenitiedon hyödyntämistä potilastyössä että biopankkien toimintamahdollisuuksia, Lehtonen jatkaa.
Lääkäriliiton mukaan laki on kuitenkin tarpeellinen ja lakiehdotus yleisesti ottaen tärkeä, mutta liitto edellyttää tarkempaa määrittelyä yksilön itsemääräämisoikeuden näkökulmasta. Suostumusehtojen tulee täyttyä ja yksilöllä täytyy olla mahdollisuus kieltää ja perua genomitietojensa luovuttaminen.
Uuden lain tarkoituksena on perustaa Suomeen Genomikeskus, joka olisi kansallinen asiantuntijaviranomainen. Genomikeskuksen tehtävänä olisi ylläpitää ja hallinnoida keskitettyä genomitietorekisteriä, jonne tallennettaisiin biopankkitoiminnan harjoittajien sekä palvelunantajien toiminnassa syntyvä genomitieto.