Sitran TNS Gallupilla teettämän mielipidetutkimuksen mukaan suomalaiset ovat halukkaita antamaan tunnisteettomia sosiaali- ja terveystietojaan sekä geenitietojaan palvelujen kehittämiseen ja tieteelliseen tutkimukseen.
Lähes puolet vastaajista antaisi käyttää omia tunnisteettomia sosiaali- ja terveys- tai geenitietojaan uusien hoitomuotojen kehittämiseen ja sairauksien tehokkaampaan parantamiseen. Vain 12 prosenttia vastanneista katsoi, että potilaista kerätyn tiedon hyödyntäminen mihinkään muuhun tarkoitukseen kuin hänen itsensä hoitamiseen pitäisi kieltää.
Sosiaali- ja terveysministeriö on parhaillaan valmistelemassa uutta lainsäädäntöä ja uudistamassa viranomaisyhteistyötä, jonka avulla Suomen maailmanlaajuisestikin poikkeuksellisen kattavat ja laadukkaat sosiaali- ja terveysalan tietovarannot saataisiin tulevaisuudessa tehokkaampaan hyötykäyttöön.
Lausuntokierroksella oleva lakiluonnos sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä tähtää siihen, että Suomessa voidaan tulevaisuudessa hyödyntää entistä paremmin asiakas- ja henkilötietoja esimerkiksi yhteiskunnallisen päätöksenteon tukena ja palveluiden kehittämisessä.
Suomalaiset haluavat tietää tietojensa käytöstä
Kyselyn tulokset osoittavat, että kansalaiset ovat kiinnostuneita sosiaali- ja terveystietojensa käytöstä ja tukevat niiden hyödyntämistä kehitys- ja tutkimustarkoituksiin. Henkilökohtaisten sosiaali- ja terveystietojen käytöstä halutaan kuitenkin olla myös informoituja.
Tärkeimpinä asioina pidetään omien tietojen nähtäväksi saamista ja mahdollisuutta korjauttaa tietoja tarvittaessa tai jopa kieltää niiden käyttö.
Yli 90 prosenttia vastaajista pitää tärkeänä tai melko tärkeänä, että saa nähtäväksi omat tietonsa, voi korjauttaa mahdolliset virheet omissa tiedoissaan, haluaa nähdä mihin tarkoituksiin omia tietoja käytetään ja mitä taho niitä käyttää sekä voi kieltää omien tietojensa käytön.
Suomalaiset haluavat hallita omien tietojensa käyttöä erillisen luvan kautta. Lähes 90 prosenttia vastaajista piti tärkeänä tai melko tärkeänä, että yksilön on voitava itse päättää, mihin hänestä kerättyjä tietoja käytetään, etenkin jos tiedoista on mahdollista tunnistaa henkilö.
Viranomaisiin luotetaan
Suomalaisten luottamus viranomaisiin on korkea. Eniten suomalaiset luottavat poliisiin, jota pitää erittäin tai melko luotettavana yhteensä 87 prosenttia vastanneista.
Luottamus on korkea myös julkista sosiaali- ja terveydenhuoltoa (72 %) ja Kelaa (69 %) kohtaan. Tämä korostuu erityisesti, kun eri toimijoiden luotettavuutta arvioidaan itseä koskevia tietoja käyttävänä tahona. Suurin osa vastaajista pitää myös tärkeänä, että tietojen käyttöä ja käytön tarkoituksenmukaisuutta valvoo viranomainen.
Sitran TNS Gallupilta tilaama asennetutkimus kansalaisten asenteista hyvinvointitiedon hyödyntämistä kohtaan teetettiin kesällä 2016 TNS Gallupin verkkopaneelilla. Tutkimukseen vastasi 2019 henkilöä. Vastaajat edustavat Suomen 15–79-vuotiasta väestöä.