Mia Laihon mukaan harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuu yhdenvertaisesti.
Hänen mukaansa meneillään olevassa sote-uudistuksessa sairaalalääkkeisiin liittyvät ratkaisut olisi järkevää tehdä maakuntien muodostamilla yhteistyöalueilla.
Lääkkeiden hoidollisten ja taloudellisten kustannusten arvioinnin keskittäminen yhteen organisaatioon mahdollistaisi Laihon mielestä lääkkeiden, ja niihin liittyvän arviointityön rajallisten resurssien tehokkaan käytön.
– Perheiden jättäminen yksin vaikean sairauden kanssa on vastuutonta. Lapsilla tulee olla mahdollisuus elää harvinaisesta sairaudesta huolimatta täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää. Potilaan on saatava asianmukaista tietoa, hoitoa ja kuntoutusta asuinpaikasta riippumatta, hän sanoo.
