Hiljattain perustetut, harvinaisiin sairauksiin erikoistuvat osaamisverkostot aloittavat toimintansa huomenna 1. maaliskuuta., kerrotaan Euroopan komission Suomen-edustustosta.
Yhteistyönsä aloittaa 24 eri aiheisiin keskittyvää eurooppalaista osaamisverkostoa, joihin osallistuu yli 900 pitkälle erikoistunutta terveydenhuollon yksikköä 26 maasta.
Suomesta verkostoissa ovat mukana yliopistolliset sairaalat Helsingistä, Kuopiosta, Tampereelta ja Turusta.
Osaamisverkostot käsittelevät hyvin moninaisia aiheita luustosairauksista veritauteihin ja lasten syövästä immuunipuutokseen.
Sairauden katsotaan olevan harvinainen, jos siitä kärsii enintään 5 ihmistä 10 000:sta.
Kaikkiaan 6 000–8 000 erilaista harvinaista sairautta vaikuttaa komission mukaan noin 30 miljoonan ihmisen päivittäiseen elämään EU:ssa. Harvinaiset ja monitekijäiset sairaudet voivat aiheuttaa kroonisia terveysongelmia, joista monet ovat hengenvaarallisia.
Pelkästään harvinaisia syöpätyyppejä on liki 200 erilaista, ja joka vuosi yli puolella miljoonalla eurooppalaisella diagnosoidaan tällainen syöpä.
Harvinaisia sairauksia koskevan tiedon hajanaisuuden ja kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden pienen lukumäärän vuoksi EU:n ja EU-tasoisen yhteistyön lisäarvo on komission mukaan erityisen suuri.
Käytännössä eurooppalaiset osaamisverkostot kehittävät uusia, innovatiivisia hoitomuotoja, sähköisen terveydenhuollon työkaluja sekä lääketieteellisiä ratkaisuja ja laitteita. Ne edistävät tutkimustyötä laajoilla kliinisillä tutkimuksilla ja ovat mukana kehittämässä uusia lääkkeitä.
Verkostot tuottavat myös mittakaavaetuja ja tehostavat kalliiden resurssien käyttöä, millä on positiivinen vaikutus kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kestävyyteen ja EU:n kymmenien tuhansien harvinaisista tai monitekijäisistä sairauksista kärsivien potilaiden elämään.